Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 29 de Febrero, tuvo lugar la celebración del Día de las Enfermedades Raras, bajo el lema «Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga».

Nos encontramos ante la novena edición de este movimiento, en la que EURORDIS, (alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa), junto con una red de 37 organizaciones de pacientes, hicieron un llamamiento a pacientes, familias, organizaciones de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, dirigentes políticos, industria, investigadores y cualquiera que tenga interés en las enfermedades raras para ayudar a ¡poner las enfermedades raras en el punto de mira!

La principal misión de este movimiento, es en primer lugar, construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras y en segundo lugar, ser su voz a nivel europeo y luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

El tema de 2016 La Voz de los Pacientes reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore las vidas de los pacientes y sus familias.

El paciente de una enfermedad rara es el huérfano de los sistemas de salud, a menudo sin diagnosis, sin tratamiento, sin investigación: por consiguiente sin razón para la esperanza.

Los pacientes y los defensores de los pacientes utilizan su voz para lograr un cambio que:

 

  • Aseguren que los políticos reconozcan de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad política de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional.
  • Aumenten y mejoren la investigación de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
  • Logren la igualdad para el acceso al tratamiento y la atención de calidad a nivel local, nacional y europeo, así como un más rápido y mejor diagnóstico de las enfermedades raras.
  • Apoyen el desarrollo y ejecución de planes nacionales y políticas a favor de los pacientes con enfermedades raras en unos determinados países.
  • Ayuden a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
  • El Día de las Enfermedades Raras amplificará la voz de los pacientes de enfermedades raras para que se escuche en todo el mundo.

 

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